盖尔的故事—与震颤共舞翻译自《DBS A Patient Guide to Deep Brain stimulation》 在长大的过程中,我逐渐意识到我的母亲、她的大多数兄弟和她的父亲都有手、头和声音的震颤。当我说起他们的时候,总是被告知他们得了Mehren震颤。这个单词来源于我母亲的名字。在1998年,也就是刚过完50岁生日的时候,我注意到我的手开始震颤。随后我意识到自己也得了家族性的Mehren震颤。在2007年,由于震颤越来越重,我去看神经科医生。她告诉我,我的Mehren震颤真的是一种家族性特发性震颤。家族性是指疾病来源于我的长辈。我不知道为什么称它为特发性,因为我没有它可以活得很好。我被告知,目前还没有药物可以治愈这种疾病,但是医生可以使用抗帕金森病药物来缓解症状。这个神经科医生给我做了颅脑MRI检查和睡眠剥夺研究,发现结果都是正常的。医生让我服用氯硝西泮,几个月后再来复查,看看药物是否有效。在获知了我所患疾病的真名后,我开始到网上查找相关资料。首先我找到一本叫做国际特发性震颤基金会的杂志。我仔细阅读,获得了很多病友的经验和体会,还了解到有关DBS的信息。我发誓不会让异物进入我的大脑,那简直太不可想象了。我再一次找到那个神经科医生告诉她药物没有起效。除了热情消磨外,我的症状没有任何改变。我看起来非常疲惫。她给我开了普萘洛尔,告诉我2个月后来复查。这根本没有任何效果,我感觉更加疲惫了。她又给我开了扑米酮,依旧让我2个月后再来。这种状态大概持续了1年,我的药量越来越大,震颤却一直在加重。直到2010年末,我告诉那个神经科医生我们必须做点改变了,目前用药不仅不起效,反而带来很多副作用。我的头和嗓音也开始震颤了。医生说她已经尽力了,并把我介绍给一个大学研究中心来寻找其他治疗方案。那些人认为她的治疗方法是正确的,我应该增加扑米酮的剂量直到1000毫克/天。随后,药物的副作用越来越重,我的平衡和认知能力也受到损害。与此同时,我甚至无法书写我的名字。由于我无法打字或者拨电话号,工作也丢了。我再也无法弹钢琴了。吃饭对我来说也难如登天。2012年秋天,希望再一次降临,我收到来自一个新的震颤互助会的消息。我参加了他们的聚会,与他们尽情的交流内心的苦闷。我有机会接触到一个做过DBS手术的患者,并对他的经历很感兴趣。第二天,我就和丈夫一起去见吉鲁医生和法里斯医生。吉鲁医生也很担忧大剂量应用抗震颤药物的副作用,但是她并没有推荐新的疗法,只是告诉我们DBS也是可行的。接下来回到家,我们与家庭医生商量了一下,他建议我们去找神经外科医生和DBS术后程控医生。在会面前,第一步是明确手术的目的,分清哪些问题可以解决,哪些不能解决。因此我创建了一个电子表格,列举了我的症状。我还为这次会面收集了一些道具。我是一名钓鱼爱好者,但是现在不能把鱼钩插到鱼饵上,所以我带了鱼钩和鱼饵。我曾经还做陶瓷,但是现在不能给陶瓷上色,所以我也带了一件陶瓷。我很爱玩桥牌,但是现在连13张牌都抓不住,所以我也带了一副牌。我不需要带纸和笔,这样他们就知道我已经无法写字。就这样,带着表格和道具,我和丈夫开始了与DBS医生的会面。在DBS术前评估中,这个团队告诉我DBS对手部震颤的效果可能要好于头部或者嗓音。在此期间,我还发现一本名为“与脑中电池一起生活”的书。尽管这本书的作者患有帕金森病,而我是特发性震颤,我还是获取许多有用的信息。在获得足够的信息后,我决定开始下一步。我凌晨5点就赶到医院,与团队中的医生、护士和麻醉师见了面。首先我的脑袋上套着定位器做了一个MRI,接着就被运到手术室。尽管手术大部分时间我都是清醒的,我却一点都没有感到疼痛或者不适。手术中,我感觉身体的一部分像是在被修理。法里斯医生让我做转手腕的动作,我做的很好。接下来,我顺利完成了走直线运动。然后医生让我写自己的名字,我不仅写了出来而且写的很好。我不禁哭了起来。当我在苏醒室里醒来的时候,护士问我是否需要一些冰块。然后她给了我一杯冰水,我起初认为她是在开玩笑。当我稳稳地端起这杯水时,眼泪不由自主的流了下来。我已经与DBS一起生活快1年了。我的头、手和嗓音的抖动几乎已经消失了。感谢DBS,我又重获新生!我又可以钓鱼、烧铸陶瓷、玩桥牌、缝纫和正确书写我的名字了。我认为更重要的是我也没有了语言和步态问题,事实上由于不吃抗震颤药物,我的平衡能力也恢复正常了。我向所有有意DBS的患者提出以下建议: 1、做足功课,学习DBS手术概念以及手术能解决的问题。2、寻找团队。要与你的手术医生和程控医生会面。一个好的团队会让你感觉踏实。好的团队不仅仅是做手术,还包括术后长期的调试。3、设定目标。你现在最想解决什么问题?向你的DBS团队询问可以解决的问题。不要认为手术可以解决一切问题。4、最重要的是:始终保持乐观的心态! 中国医科大学附属第一医院帕金森门诊及DBS团队2014年10月
DBS手术及术后经过翻译自《DBS A Patient Guide to Deep Brain stimulation》 帕金森是由于基底节区多巴胺能神经元减少所致,随着多巴胺水平的下降,静止性震颤,肌肉僵直,行动迟缓等症状会陆续出现。要充分理解DBS在治疗帕金森病上的作用,需要先了解帕金森病的三个阶段,即早期,中期,晚期。理解疾病的发展及自身所处的阶段,才能更好的理解DBS的利与弊。帕金森早期 帕金森病早期,左旋多巴药物或者多巴胺受体激动剂药物能有效的缓解白天的运动症状,患者对药物反应较好,很少出现剂末波动的情况。实际上很少有患者会注意下一顿药需要几点吃,或者必须按时按点吃药。当然,早期帕金森患者也会出现好一天,坏一天的情况,其与高压力,劳累,其他疾病等有关。在帕金森早期,药物控制有效时不太推荐DBS手术治疗,因为手术本身存在一定风险,其风险可能大于手术效益。有时其他运动症状用药控制较好,但震颤难以用药控制,如果说DBS能在某些方面延缓疾病进展,或者其手术效益大于手术风险,此时可以考虑提前行DBS手术治疗,但此理论尚未被证实。总之,如果想在帕金森早期行DBS手术治疗,请冷静下来思考一下,“我的症状真的严重到必须接受DBS手术治疗,而忽略其手术风险么?”小建议: 想想药物起效后你行动能力怎么样及你不能做什么?是不是每次服药都能改善症状?是不是由于药物副作用而限制了药物增量?如果你不能忍受药物的副作用,迟早要考虑DBS手术治疗。帕金森中期 DBS手术对于中期帕金森患者是最有帮助的。在此时期,用药仍然可以改善震颤、僵直、行动迟缓、姿势障碍等症状,但是药物起效后维持时间在缩短,不能持续到下顿药物起效,剂末恶化现象会出现。此时必须增加每顿药量或者增加每日用药次数。然而随着药物剂量的增加,可能出现异动。异动可以出现在药效达高峰的时候,也可以出现在药效消失的时候。同样,肌张力障碍(比如肌肉抽搐,疼痛)也可能出现在上述两种情况下。 在药物仍然起效,但是出现疗效减退,或者是因为异动等限制药物增量的时候应该考虑DBS手术治疗。DBS电刺激治疗与药物疗效相同。需要明确的一点是,抗帕金森药物不能改善的症状,DBS手术也不能明显改善,换句话说,DBS与抗帕金森药物一样有效,而且不会出现疗效减退。两者的不同在于DBS是更平缓的控制帕金森症状,同时可能减少药量,减轻药物副作用,减少异动、震颤及用药花费。小建议: 想想在药物起效时你的运动能力及你能做什么?这也是DBS能起到的作用,如果药物不能改善平衡障碍、步态冻结、言语障碍或者摔跤问题,DBS也不能改善这些症状,甚至有可能加重。而震颤和异动是有可能用药控制不佳而DBS可能解决的问题。帕金森后期随着病情的进展,后期患者对抗帕金森药物反应差。在此时期,无论是用药还是DBS可能都无法明显改善摔跤问题、平衡障碍、步态冻结、言语及吞咽障碍。用药能改善上述症状的程度几乎就是DBS能改善的程度。帕金森后期患者可能出现抑郁,这种情绪使其没有兴趣做任何事情,运动障碍也会逐渐加重。如果你已经做了DBS手术或者期待DBS能帮助改善晚期症状或延缓疾病进展,必须事先了解DBS的不足之处。术后病情改善的时间表 此时间表是对多数患者的普遍情况,具体情况与个人诊断,症状严重程度及用药情况相关。DBS会改善运动症状,进而可能在术后减少用药。有研究表明DBS在术后10年内可能持续有效,我们的临床经验说明DBS可能持续发挥作用超过10年,且效果优于单纯药物治疗。了解下面的术后病情改善时间表能帮助你在术后开机后有合理的期望。这个时间表是通常情况的描述,不是一成不变的。术后第1个月:脑内植入电极片,第一个月刺激强度较低,该期药物很难减量。DBS刺激也可出现异动,但刺激所致异动与药物所致异动不同,刺激所致的异动是术后的一种好现象。这种异动会在几天或者几周内逐渐好转,或者通过缓慢增加电压和药物减量得到控制。术后第2-3个月:这一阶段你会总体感觉较好,没那么期盼下一顿药,异动,僵直,震颤都在慢慢好转,不过这一阶段仍然不稳定,此时过高的期望容易使你抑郁,这就需要你有一些耐心,因为你的大脑也在慢慢适应这种刺激,进而才能逐渐平稳。到第三个月,震颤可能会得到相应的改善。 第4-5个月:我们正在逐渐找到最适合的刺激参数,药物用量可能会减少,此时你会感觉到选择手术是一个正确的决定,并能体会其效果。术前存在肌张力障碍的患者此时可能不会再觉得疼痛,异常的姿势和震颤也能得到相应缓解。 第6个月:此时,震颤和僵直会得到很大的改善,症状也相对平稳,关期较少出现,在接下来的六个月可能不会需要过多的调整刺激参数。术后半年到一年以后,可能不需要过频调整参数除非需要更换电池。术后程控与药物术后首次程控应该在关期症状明显时进行,因为药效和电刺激会产生累加作用,在程控后服用药物可以观察两者累加的作用,如果作用过强,会出现明显异动或者患者自己有明显感觉,这时可以适当降低刺激强度。 在药效上来的时候你对当时刺激参数的反应可为参数调整提供一些信息。尽管较少药量可能对抗异动,刺激过强等情况,但是安全是第一位的。如果出现明显异动、症状波动、平衡障碍、摔倒或者走路问题,要来考虑缓慢增加刺激强度,以让大脑有缓冲时间去接受新参数。当新参数作用发挥稳定,能代替部分用药时可以考虑减少药量。 不像药物引起的异动,刺激引发的异动通常可以逐渐缓解,但是如果异动明显,应当延长参数调整的时间,以避免损伤出现。开机后若异动明显可以考虑提前减少药量。程控直至症状相对平稳的这一过程类似于马拉松长跑,是一个平稳的,谨慎的过程。他需要程控医生根据自身经验来针对患者进行个体化的选择。
DBS 手术治疗帕金森病 40问 翻译自《DBS A Patient Guide to Deep Brain stimulation》1、什么是深部脑刺激? 深部脑刺激(DBS)是一种治疗帕金森病,肌张力障碍或者震颤的手术方法。这种方法主要是在大脑特定位置植入微小的电极。这个电极与锁骨下的电池(即神经刺激器)连接。这个神经刺激器与心脏起搏器类似,一旦开机,刺激器会给特定的大脑区域发送连续的电脉冲以改善症状。 2、DBS是如何工作的?关于DBS是如何改善症状的机制目前仍然是未知的。当刺激器关闭时,刺激作用即消失,而帕金森症状又再次出现。3、DBS手术会疼痛么?局部麻醉会首先在头部骨骼上应用,或者在术前准备和进行头MRI或CT扫描时会采用其他形式的镇静措施来减少觉醒及焦虑。镇静剂通常在准备钻孔时应用,但是,每一个外科医生在手术中都有自己使用镇静剂的经验。在头骨钻孔时会有些疼痛,但麻醉能够减轻这个过程中和之后的不适感。冰对减轻头皮对头骨钻孔的钉子和螺丝的后遗反应有很大的帮助。最后,在刺激器电池植入以后患者通常会说感到上胸部的疼痛,直到植入部位完全的愈合。大多数的患者在最后的愈合阶段仅仅需要少量的镇痛剂(必须在外科医生的指导下)。4、怎样知道自己是否适合DBS手术?经过帕金森病和DBS培训的神经内科专家可以决定DBS手术是否适合你。DBS的评估包括手术是否能够帮助你改善症状以及手术风险的评估。你可以阅读本书第二章。5、哪些症状能够从DBS中获益?帕金森的症状,如震颤、强直,迟缓以及步态障碍均对DBS有反应。DBS增加了药物有效的持续时间(减少关期时间)。震颤平均减轻70%,具体减轻程度决定于震颤的类型和部位。肌张力障碍表现复杂,是一种非常复杂的情况。在一些病例中,肌张力障碍的姿势,疼痛以及肌张力障碍型震颤都对刺激反应非常好。6、DBS是一种治愈手段么?答案是否定的,DBS不能治愈疾病。它只是一种对帕金森、震颤及肌张力障碍特定症状起到改善的治疗手段。7、应该选择单侧的DBS还是双侧的?单侧DBS改善身体对侧的症状。如果患者有双侧的症状,那么双侧放置的电极将会产生最好的效果,并且从整体上提升运动功能。对于只有单侧症状的患者,在对侧进行DBS手术也足够了。8、在DBS术后能否停止药物治疗?DBS并非药物的替代品。在DBS系统开机以后,你的神经内科专家可能会根据刺激的结果降低药物的剂量。尽管大多数患者在术后需要维持一定的药物,但多数患者都能够减少药物用量。但是术后所需要的总药量是很难预测的。大多数帕金森患者仍不能停止药物治疗。以震颤为主的患者且没有症状波动的很有可能较多的减少药物的剂量。肌张力障碍的患者和特发性震颤的患者很可能减量或者停用。9、DBS没有效果怎么办?如果适应症把握的好,DBS刺激是可以有效地改善症状和解决问题的。如果DBS术后没有效果乃至症状加重了,那么要探讨其原因。金属丝可能在术中被无意损毁了,或者电极没有放置在理想的位置。如果你在术后6个月内没有效果,要跟你的医生咨询。为了获得最好的结局,要选择一个DBS的团队,除神经内科医生外,还包括经过专业DBS治疗培训的神经外科医生和康复医生。详见第五章。10、在DBS术后应该做什么,不该做什么?一般来说,术后几周之内你可以回复日常生活活动。你要听取你的神经内科医生的特定指导。作为一个原则,你要避免颈部的推拿或牵引,按摩,或者在刺激器安放部位周围的穿刺,电焊,磁共振,热疗和高强度的电磁环境。11、在家或者单位应该避免哪些电子设备?大多数的家用电器都是安全的,包括微波炉,收音机和电脑。一些高电压的电器是有危险的,如电焊设备。如果你要应用较大电器设施时应向你的DBS生产商咨询或者寻求客服支持。12、如果帕金森病出现了新的治疗方法,DBS可以摘除么?可以的,DBS是可逆的。植入的电极及刺激器可以从大脑中摘除而对其没有任何损伤。13、DBS术后可以进行锻炼么?大多数的患者在切口愈合的4-6周内可以进行锻炼。大幅度或高强度的锻炼可能增加硬件损毁的风险。运动是对健康有帮助的,可以提高神经系统可塑性,帮助控制体重。如果你关于运动有什么问题可以咨询你的DBS团队。14、电池能持续多久?刺激器的电池一般可以维持2-5年。电池的寿命取决于刺激参数设定的强度。如果电池电量用光了,你的症状可能会加重或者你会需要更多的药物维持,直到更换电池。你的神经内科医生将会预期地检测电池,然后当需要更换刺激器时会通知你。15、DBS在经过了数月或者数年后会停止工作么?是的,失效最常见的原因是电池耗尽或者设备损坏。例如,电极可能有损害。如果你的症状突然加重了,你应该立即联系你的DBS团队。16、在DBS术中是睡着的么?在电极植入的过程中,外科医生会需要或者不需要你是清醒的。如果你的症状需要在术中评估,那么你将是清醒的,并且在术中测试的时候,你会被询问是否症状减轻的问题,你可能同时经历症状的减轻和一些轻微的感觉。之后在电池植入的时候你是睡着的。17、DBS术后有什么并发症?术后脑组织出血是最常见的相关并发症。癫痫非常罕见。皮肤和植入硬件的感染也是术后可能的并发症。其他并发症还包括肌肉的无力,说话的改变,走路和平衡的问题,找词困难以及精神症状。当刺激器测试时,还包括包括构音障碍,眩晕,麻木感,头晕眼花,视觉改变以及肌肉收缩等。在任何手术中死亡都是有可能出现的后果之一,尽管在DBS手术非常罕见。通过一个有经验的DBS团队的评估和关注,这些风险均可以最大程度上地减小。你的神经外科医生将会跟你谈及DBS手术的上述风险和并发症。18、DBS怎么样?DBS是一项与药物一样有效的治疗方法,它可以延长患者的开期时间,缩短关期时间。一个对其反应很好的症状就是震颤。DBS可以缓解帕金森患者药物治疗不佳的震颤症状。一些其他类型的震颤,例如特发性震颤可以减轻平均70%左右的症状,而且可以维持很多年。DBS在严格筛选的肌张力障碍个例中也十分有效。是否DBS对你有效取决于一个术前正确的评估、准确的电极定位、优良状态的DBS系统的硬件,恰当的DBS程控以及药物的使用。19、DBS可以发挥作用多长时间?DBS可以发挥作用超过十年。研究已经证实,手术之初可以改善的症状,可以持续得到改善。但是,要缓解症状,必须术后多年有恰当合理的程控(即:电极参数调节),而且电池在耗尽之前必须及时更换。当神经刺激器关闭后,在很短的时间内症状就会重新出现。此外,帕金森病会进展而且症状的进展会继续。跟你的神经内科医师一起回顾DBS术后特有的疾病进展方式。20、我可以关闭刺激器吗?如果你有帕金森病或肌张力障碍,刺激器应该一直打开。很多伴有震颤的患者在晚间关闭刺激器。除非跟你的医生讨论过,不要关闭刺激器。21、DBS跟其他脑部手术相比有什么优势吗?DBS是治疗帕金森病、震颤和肌张力障碍手术疗法的一个进步,尤其以症状为主的帕金森病。其他外科手术(包括超声波、伽马刀和苍白球切除)会造成脑组织的永久破坏,与它们相比DBS有几个好处:1其他外科手术造成的损伤是永久的、不可逆转的和不可调节的。DBS是可逆的而且如果需要,置入硬件可以移除而不会对大脑造成损伤。2、DBS治疗强度和方式是可以调节的,任何由电极刺激引起的副作用都可以通过改变刺激参数逆转。如果电线位置不适当,DBS硬件可以移除和更换。22、手术后有什么限制?你的神经外科医生将会告诉你任何必要的限制。咨询你的外科医生关于驾车或举重物或剧烈的运动或活动。直到刀口痊愈之前,你都不应该在浴盆里泡澡。23、谁将照料我的刀口?你的神经外科医生将后移除所有的固定针或缝合线。记住,皮肤是由固定针或缝合线固定在一起的,不要擅自移除它们。请外科医生检查任何可看到的缝合线头。不要自己移除缝合线或用指尖拉任何凸起的缝合线头或结。24、什么会对我的DBS设备造成损害?要确定你明白DBS系统的各个组件都在你身体的什么位置,这有利于减少硬件损伤的风险。请你的医生给你展示将要置入的真实的硬件。外伤会损伤电线或电池。乱动电线或电池会损害系统。跌倒或击打头部也会导致电线损害。如果你担心硬件已经损坏,及时返回医院寻求系统的检查。避免在置入DBS周围包括头部按摩或针灸,以为内导线盘绕在你头部。25、我可以获得一个医学警告用的手镯或项链吗?这是对你安全的建议。警告包括:警告脑深部电刺激,禁止MRI,禁止电热疗法(烤电),禁止超声波治疗。也包括你的医生的姓名和美敦力公司的电话号码。26、阳光下暴露有什么注意的吗?保护你刀口周围的皮肤免受过多的阳光暴露。晒伤会导致皮肤破溃或感染。如果您确实需要做头部或皮肤的其他手术或处置,请向你的神经外科医生寻求指导,因为置入线在头皮下。27、DBS术后我什么时候可以重新开始开车?你的外科医生将决定你什么时候可以重新开始开车。如果你术后出现癫痫发作,你开车的限制将会被延长。28、我能使用电解法么?电解不能在植入体内的DBS刺激器附近应用。29谁将告知其他的医生我已经做过DBS手术?你应该提示你所有的医生和医疗服务提供机构你已行DBS手术,尤其是牙医、脊椎按摩师、外科医生和皮肤科医生。30、对于医疗检查或治疗有什么特殊的注意事项吗?身体MRI(任何身体部位除了头部)是不允许的。身体MRI可以导致脑损伤或死亡。如果MRI扫描符合美敦力公司的安全协议,由正确的设备完成,头MRI是可以的。在进行任何类型的MRI之前,跟你的医生沟通。如果需要做脑部MRI,需要检查后关闭DBS系统。如有硬件损坏则可能不适宜做头部MRI。任何外科手术时DBS神经刺激器应该关闭。常规的X线检查是安全不受限制的。你的医疗提供者应该向美敦力公司问明关于任何外科手术时必要的安全措施。31、我可以进行电磁疗法吗?DBS术后禁做电磁疗法,尤其是高频电流电磁发热的治疗,如经颅磁刺激等。它可造成严重的脑部伤害甚至死亡。电磁疗法即通过电产生热(利用高频电磁波),通常用来治疗外伤或伤口。32、DBS术前或术后植入起搏器或除颤仪有什么限制吗?植入心脏设备可以与DBS一起应用,但是如果该患者也有一个心脏硬件装置,DBS神经刺激器将需要一个特殊的刺激设置。你的医生可以联系美敦力公司获得建议和兼容性信息。33、经皮神经电神经刺激(TENS)会干扰我的DBS吗?TENS广泛应用于肌肉损伤以减轻疼痛。TENS也许适合或也许不合适,而且应该谨慎应用,只有当你的医生咨询了美敦力公司后才可应用。TENS的电极片应该远离DBS系统,应用前应该咨询医生或美敦力公司。34、磁铁干扰我的DBS吗?磁性的设备会干扰植入的硬件和患者的程序设备(尤其是旧电池)。最好避免强磁场设备,尽一切可能将潜在的干扰降到最低。35、DBS植入后,如果我需要其他的医疗设备的治疗怎么办?美敦力客服将提供给你的医生最新的安全信息和与其他设备和治疗的兼容性。包括肾结石碎石术、放射治疗、心脏和其他的起搏器及手术。36、我在机场或通过其他安检时怎么办?遵从你的DBS神经内科医生的指导。当你旅行时确认携带你的美敦力ID卡。手术后3-4周以内你将受到你的ID卡。37、我可以从事电弧焊接吗?不可以,电弧焊接目前是美敦力不建议的,应该避免。38、DBS术后我应该远离宠物吗?直到皮肤完全愈合之前,避免宠物直接接触刀口附近的皮肤。触摸任何动物后注意洗手以减少感染的风险。直到刀口完全愈合,避免跟宠物一起睡觉。39、我可以安全的使用工业设备吗?工业设备会发出强电磁。向设备制造厂咨询医疗设备是否可以在该工业设备附近安全应用。如果设备制造厂对于你和你植入硬件安全性不确定,向美敦力客服咨询。如果你暴露于高能量的电磁场区,需经常检查你的神经刺激器。40、我可以继续潜水、高空跳伞、风中冲浪、海上冲浪、滑雪、徒步旅行或去高海拔的地方吗?美敦力公司不建议十米以下潜水。高强度的运动会对硬件造成损害。高海拔不会影响神经刺激器,不过可能会影响你对安全性的判断。摔倒、猛地拉、扭动会损害植入的硬件。在进行这些活动之前与你的DBS团队交流。 翻译: 中国医大附属一院 帕金森门诊 帕金森DBS团队
帕金森病痴呆是帕金森病常见的非运动症状之一,随着帕金森病病程延长而患病概率增加,即:得病时间越长越容易患帕金森病痴呆。国外一项研究表明:生存达到20年的帕金森患者80%罹患痴呆。很多患者在诊断初期就可以发现认知功能的减退,主要表现为记忆力下降、逻辑思维能力下降,很多还在工作的患者会发现工作能力不如从前,以往轻易记住或解决的问题,现在需要拿笔写下来等等,都可能是帕金森病影响了认知功能。而这些症状常常被患者及家属忽视,尤其是年纪大的患者,记忆力下降大都认为老了,糊涂了,是正常现象,没有引起足够重视,延误了治疗。随着病情的发展,认知障碍继续加重,伴发了一些精神症状,如行为异常、妄想、搅闹家人、与以往判若两人等,被认为“磨人、胡搅蛮缠”,家属不堪其扰,才想到是病态而就医。因此凡有帕金森患者病程较长,并出现了认知的改变等,都应该时刻警惕帕金森病痴呆的发生。此时虽然患者行动能力在药力作用下尚存,甚至可以生活自理,但严重的认知障碍、精神症状显著影响了患者及家人的生活,最终还需要有家人陪在身边,不能独立,成为家庭和社会的负担。 那么家属应如何帮助帕金森性痴呆患者提高生活质量呢,首先饮食方面:患者应该继续遵循避开蛋白饮食的原则,即服用美多巴、息宁等药物时避开餐食,要餐前一小时或者餐后1.5小时。其次痴呆患者的日常安全维护也很重要:帕金森痴呆患者不同于其他痴呆患者,由于活动困难,因此自己突然走出而丢失的情况较少。倒是常常需要注意患者幻觉、妄想等精神症状的发生,此时,患者面前看到的假象栩栩如生,非常生动,因此家属的否认劝说都无济于事。如果看到恐怖危险的假象,则患者有可能出于防卫的目的而有暴力倾向,此时应该尽早去医院就诊,进行药物调整。另外,帕金森痴呆的患者生活常常不能自理,需要家属协助,不仅是因为行动困难,还有患者的认知障碍,不能料理自己的吃药,不辨方向,不能正确表达自己诉求,常常言语少,表达困难,有时常常无意义的重复某些动作,做一些不能理解的怪异行为,甚至不知避开危险等。对事物的逻辑判断力也显著下降,更容易受骗。因此帕金森痴呆患者常常需要家属的严密监护。如果病情进一步发展,出现了感染、长期卧床、暴力倾向等,则需要去医院或专业护理中心,应用抗精神病药物,并需要专业人员指导翻身、睡气垫床等防止褥疮形成。如果还能够一定范围的活动,没有暴力倾向,并且家里有足够的人力物力,则可以在家护理,主要是防止患者摔倒、保证患者每天适当的饮食饮水等,同时鼓励患者扩大活动范围,接触外界环境,但应避免惊吓、愤怒、恐怖、悲伤等刺激,后者均可以引发患者精神症状,并使病情加重。作为家属,应该给予患者足够的关心关爱,并尽量同患者通过各种方式交流,给予患者足够的耐心和爱心,尽量保持患者愉悦的心态,让患者多多接触正面的情感,这在各类痴呆中对患者病情的拖延都是有益的,而家属所起到的心理支持,亲情关爱是任何药物不能替代的。
帕金森病是一种中老年人常见的神经系统变性疾病。过去人们主要关注其运动迟缓、静止性震颤等运动功能障碍的表现,而近年来人们发现,抑郁和睡眠障碍也是PD最常见的导致其失去生活能力并发症之一,且睡眠障碍则尤为明显。帕金森患者主要的睡眠障碍包括:一、失眠即入睡困难,可能与夜尿过多、运动障碍、梦魇、肢体疼痛、精神抑郁以及抗帕金森病药物使用不当等有关,严重影响其生活质量。二、夜间异常睡眠是指深眠状态下出现的精神或行为异常,如睡眠中出现喊叫、打人等情况,或出现夜晚不宁腿综合征,指休息时尤其是夜间睡眠时出现的肢体难以忍受的不适感,须捶打或活动肢体方可缓解,有蚂蚁爬的发痒感等。三、白天睡眠过多因患者夜间睡眠障碍所致,特点是夜间清醒、白天瞌睡。其发生可能与多巴胺能药物使用时间长、剂量高、幻觉多、高龄及疾病的严重程度有关。四、睡眠发作即突然发生的不可克制的睡眠,表现为无先兆的、发作性的、并在毫无知觉的情况下进入睡眠的现象,一般持续几秒钟。以上帕金森病相关的睡眠障碍可能与年龄大,夜间运动障碍,药物或疾病本身相关。主要通过调整规律的作息时间,加用镇静催眠药物加以改善。
便秘是大便秘结不通,排便间隔时间延长,或虽不延长而排便困难者。帕金森患者出现便秘的比例较正常人要高。原因有以下几点:(1)由于帕金森病患者全身活动缓慢和僵硬造成,肠道蠕动受到影响,因此出现便秘,所以便秘可以是帕金森病的早期症状。(2)帕金森病患者的自主神经受到影响,会不自觉地流口水、出汗及出现不正常的油脂分泌,因此可能导致便秘。(3)治疗帕金森病最常用的药物多巴胺类替代药物,如息宁、美多巴,以及抗胆碱药物如盐酸苯海索、开马君等都可能有这方面的副作用。帕金森患者的便秘和帕金森疾病本身的治疗效果有一定关系,即:便秘会在帕金森症状好转时随之减轻。帕金森患者便秘的预防及治疗一,饮食疗法:①多喝流质食物,如水、清汤、果汁等。 ②多吃粗粮(如全麦面包、燕麦片)和薯类(马铃薯、甘薯)③多吃新鲜长茎等含有纤维素高的蔬菜,如香蕉,白菜、芹菜等④多吃水果,尤其是含水分多的水果⑤尝试喝点蜂蜜水二,运动疗法:①鼓励患者在能力范围内适当多做舒缓的运动,但要特别注意避免摔跤。②适当按摩腹部,以促进胃肠蠕动③养成定时排便的习惯三,心理疗法:中、重度的便秘患者常有焦虑甚至抑郁等心理因素或障碍的表现,应予以认知治疗,使患者了解排便生理和便秘病理的基础,消除紧张情绪。对于存在明显焦虑或抑郁表现的患者,解除其心理压力,尽量减少心理对患者便秘的影响
宗旨:提高广大患者对疾病的认识,积极主动配合治疗,加强医患沟通交流。时间:每年两次:春季(4月11附近)、秋季(10月中下旬)近期讲座:2012-10-24 下午1:30 沈阳中国医科大学附属第一医院门诊3楼 5教室主讲人:罗晓光讲座内容:1、 帕金森的发病原因2、 帕金森病的常见症状3、 帕金森病的治疗及常用药物介绍4、 手术治疗帕金森病5、 帕金森患者康复介绍6、 帕金森患者护理讲座当天有上海瑞金医院神经内科创办的《瑞健帕金森病友》 杂志和光盘赠送。